dsai_mpm_250608-final-1.jpg Die Politarbeit der Deutschen Selbsthilfe Angeborene Immundefekte e.V. (DSAI)

 

Rund 100.000 Menschen – darunter viele Kinder – leiden in Deutschland an einem angeborenen Immundefekt. Bisher gingen die meisten Experten von rund 700 diagnostizierten Patienten aus. Durch das Engagement und die Aufklärungsarbeit der DSAI, durch Veranstaltungen und Kampagnen von Kliniken, Ärzten, Organisationen, Unternehmen und auch Betroffenen, konnte die Diagnoserate in den vergangenen beiden Jahren erheblich gesteigert werden. Mittlerweile erfahren mindestens 1.400 Menschen mit angeborenem Immundefekt eine Behandlung.

2008 hat sich die DSAI-Bundesvorsitzende Gabriele Gründl auf den Weg nach Berlin gemacht, um Gespräche mit Entscheidern aus der Gesundheitspolitik zu führen. Gründl traf in der Hauptstadt mit dem SPD-Gesundheitsexperten Prof. Karl Lauterbach und der Patientenbeauftragten der Bundesregierung, Gabriele Kühn-Mengel, zusammen, um vor allem über die Themen Paragraph 116 b, Kleinkinder-Vorsorgeuntersuchung und Pflege von kranken Kindern und Angehörigen zu sprechen. Die DSAI ist die erste Institution, die bei dieser Gelegenheit das neue Public-Relations-Tool Multimedia-Pressemitteilung nutzte. Um die Lebensqualität von Patienten zu verbessern und Leben zu retten. Mit Erfolg: Auf mehr als 200 Internetportalen von großen Tageszeitungen, zum Beispiel Frankfurter Rundschau oder Hamburger Morgenpost, lief der Beitrag im Web-TV.